Д-р Атанас Банчев: Хемофилията се превърна от смъртна присъда в състояние с минимални ограничения

Д-р Атанас Банчев, дм завършва медицина през 2013 година в родния си град Пловдив. Отличен е с наградата „Най-добър студент“ на Белгийската организация „Форум на регионите“. По време на следването си проявява специален интерес към темата редки болести, като неколкократно е част от  организационния комитет на международни и национални конгреси, посветени на редките болести в т.ч. и на хемофилията.

През 2014 започва работа в Клиниката по детска клинична хематология и онкология при УМБАЛ „Ц. Йоанна – ИСУЛ“ София в екипа на Проф. Д. Константинов.

Специализирал е по въпросите на кръвосъсирването в Института по експериментална хематология и трансфузионна медицина в Бон, Германия – най-големия Хемофилен център в Европа, където провежда част от изследванията по докторската си теза под ръководството на Доц. А. Павлова и Проф. Й. Олденбург. През 2019 година успешно защитава дисертацията си на тема терапия на хемофилия и ставно здраве. Д-р Банчев е автор на публикации по темата в реномирани световни научни издания, както и в български журнали. (NP-11751, юли 2020)

Какво заболяване е хемофилията и какви типове на протичане е доказала науката?

Хемофилията спада към групата на вродените заболявания, свързани с нарушения в способността на организма да образува съсирек и с това да спира кървенето при настъпила травма. Причина за състоянието е невъзможност на тялото да произвежда определени белтъци, наречени фактори на кръвосъсирването. При хемофилия А липсва фактор VIII, докато при хемофилия Б – фактор IX. При здрави хора нивото на тези фактори достига 100 и над 100%, колкото по-ниско е нивото на фактора, толкова по-тежко е протичането на болестта. Близо половината от всички пациенти с хемофилия имат засягане от тежък тип – т.е. нивото на фактора е по-малко от 1% от нормата при здрави. Поради особена локализация на гените за двата белтъка в Х-хромозомата, заболяването се предава от болен баща на дъщеря, която обикновено не проявява симптоми и в последствие от майка на син.

Има ли динамика в честотата му – в световен мащаб и у нас?

Заболяването показва така нареченото „стабилно ниво“ по отношение на честотата си. Всяка година по целия свят се раждат почти един и същ брой деца с болестта без особени вариации по отношение на раса и етноси. И двата вида хемофилия се класифицират като редки болести, като хемофилия Б, известна още като „кралската болест“, е около 5 пъти по-рядка от Хемофилия А.

Как и от кого се поставя диагнозата?

Обикновено диагнозата се поставя в ранна детска възраст в периода между 6 месеца и 1 година, който съвпада с времето на нарастване на физическата активност на бебето. След лазене родителите откриват кръвонасядания в коленете, лактите. Понякога болестта се открива и много рано след раждането поради мускулно кървене след поставяне на първите ваксинации в родилния дом или поради неспирно кървене след провеждане на профилактични кръвни изследвания на 6 месечна възраст.

Как се промени през годините лечението на заболяването?

Ако има област на хематологията (детска и за възрастни), която е претърпяла същинска революция през последните 50 години, то това е грижата за пациентите с хемофилия. До 50-те години на ХХ век лечението на хемофилия се е състояло в преливане на кръв и предписване на болкоуспокояващи за повлияване на болката при кръвоизлив. Продължителността на живота рядко е надхвърляла 14 години, а хората с хемофилия е трябвало буквално да премислят и предугаждат всяка своя крачка. Днес продължителността на живота на хората с хемофилия достига тази на всички останали хора, страдащите имат на разположение в дома си флакони с липсващия белтък, обучени са да прилагат сами венозно фактора, което им гарантира голяма гъвкавост. Много от тях имат завидна физическа култура, обучават се, трудят се, пътуват и допринасят за благосъстоянието на обществото, колкото всеки друг здрав човек. С други думи, в рамките на по-малко от един човешки живот хемофилията се превърна от инвалидизираща смъртна присъда в състояние, което налага минимални ограничения.

Кои са най-ефективните съвременни терапии?

Всички налични съвременни лекарствени средства могат да бъдат оптимално ефективни в ръцете на опитен лекар, който разбира добре същността на терапията на хемофилия и отделя време за обучение на пациентите си. Съдействието от страна на пациента и следването на предписаното лечение са от особена важност. Защото всъщност през 95% от времето ние сме далече от нашите пациенти и не виждаме какво правят.

Как е организирано проследяването на пациентите у нас, адекватно ли е то на съвременните принципи за продължително наблюдение на хора с редки болести?

Хемофилната грижа в България е организирана по следния начин: Пациентите подлежат на проследяване (поне веднъж годишно) в големите университетски клиники по хематология, детска хематология или педиатрия с второ или трето ниво на компетентност по детска хематология, към които функционират хематологични комисии за отпускане на скъпоструващи лекарствени средства. Такива комисии са налице в София, Пловдив, Варна, Плевен и Стара Загора. Пациентите получават безплатно антихемофилните препарати посредством системата на НЗОК. Отговорност по отношение на прилагането на лекарствените средства в случай, че пациента или родителя не може да изпълни венозната инжекция има, както лекуващият екип хематолози/детски хематолози/педиатри, така и личните лекари и спешни звена. Последното е особено валидно за пациентите, които живеят далеч от обслужващия ги хематологичен център. Смея да твърдя, че макар България да е своеобразен лидер в грижата за пациентите с хемофилия в югоизточна Европа, налице са множество нерешени въпроси – като достъпа на пациентите до физиотерапия, проблемите на плановата хирургия и протезиране на стави. Дори елементарни на първо четене ежедневни нужди, като прилагане на ваксини и стоматологични манипулации, всъщност се оказват проблем. Постоянно ни се налага да убеждаваме колегите си, че не е страшно да „манипулират“ върху хората с хемофилия. С голяма тъга трябва да призная, че се борим със сериозна стигма, дори от страна на много уважавани и утвърдени специалисти.

Какъв начин на живот е препоръчителен за хората с тази диагноза – начин на хранене, двигателен режим, спортни занимания, хоби?

В съвремието смеем да твърдим, че хората с хемофилия не трябва да се ограничават от нищо. Известни опасения имаме по отношение на контактните спортове като футбол, борба и т.н. Най-препоръчвания спорт за тези хора е плуването, тъй като този спорт развива мускулния апарат без да натоварва ставите, последван от колоезденето. Балансираното хранене и живот също е за препоръчване.

Вие участвате в наскоро обявената визия на „Освободете живота“ на Sobi. Разкажете ни за нея и защо решихте да се включите.

„Освободете живота“ е мултинационална програма за пациентите с хемофилия, която се стреми да покаже, че днес възможностите за пълноценен живот с болестта са наистина различни и широкоспектърни. Чрез тази международна кампания ние се опитваме да информираме, както пациентите, така и обществеността, че диагнозата хемофилия е просто едно малко препятствие в живота на хората, не по-различно от високото кръвно или диабета, не е заразно и няма нужда да се страхуваме от хората, които са засегнати от състоянието. Напротив – трябва да разберем, че те са обикновени хора с техни мечти и въжделения и е много важно едно развито общество, каквото претендираме, че сме и можем да бъдем да гарантира на тези хора възможност да се докажат. Включих се в кампанията, защото приемам работата си с тези деца и млади възрастни като лична кауза. Желанието ми е всички заедно да докажем, че България може да се грижи за хората с редки болести на кръвосъсирването.

Защо според Вас в България не се говори достатъчно за тази болест и как пациентите могат да се възползват пълноценно от подобни кампании като „Освободете живота“?

Ако трябва да сме точни, за хемофилия не се говори достатъчно и в световен мащаб. Ние сме в постоянна връзка с колеги от целия свят, аз съм специализирал по проблемите на болестите на кръвосъсирването в най-големия европейски център, намиращ се в Бон, Германия. Навсякъде се забравя за тези болести, защото са редки. Хората – лекари, социални служби, учители и т.н. се интересуват, само когато пред тях застане съответният пациент с конкретен проблем. Аз смятам, че това е нормално. Разликата между нас и ситуацията в по-богатите държави е, че там потокът на информацията е канализиран, налични са книги, брошури, сайтове на съответния език, на разположение е телефон на хемофилния център, откъдето 24/7 може да се получат надеждни данни. Именно това е ролята на кампании като „Освободете живота“ – да направят необходимата информация налична и за нашите пациенти и институции.

 

Източник: www.zdrave.net