Редки болести

Европейските референтни мрежи (ERN - European Reference Networks) обединяват лекари и научни работници със задълбочени специализирани познания в областта на редките и сложните заболявания или болестите със слабо разпространение. Те представляват виртуални мрежи, в които се обсъждат диагнозите и възможно най-доброто лечение за пациентите от различни държави. 24-те европейски референтни мрежи започнаха работа през 2017 г., като в тях участват над 900 високоспециализирани здравни екипа, намиращи се в над 300 болници в 26 европейски държави.

Могат ли Европейските референтни мрежи да ви помогнат?

ERN предлагат помощ на пациенти с редки или сложни заболявания със слабо разпространение. Дадено заболяване се определя като рядко, когато то засяга по-малко от един на 2 000 души, сериозно е, хронично и често животозастрашаващо. Съществуват между 5000 и 8000 редки заболявания, които засягат ежедневието на около 30 млн. души в ЕС. Заболяванията със слабо разпространение и сложните заболявания са състояния, които съчетават различни фактори илисимптоми и които не са широко разпространени. Те изискват мултидисциплинарен подход с няколко възможни диагнози, често е трудно да бъдат изследвани и опознати и/или крият голям риск от усложнения. За такива случаи ERN може да предложи специализиран опит, който често липсва в региона или в държавата, където живеете.

Националната пациентска организация е представена в три европейски референтни мрежи. Пациентски застъпници са:
  1. Наталия Маева – пациентски застъпник в Eвропейска Pеферентна Mрежа за белодробни заболявания (ERN-Lung), член на групата по пулмонална хипертония в мрежата.
  2. Боряна Стоянова - пациентски застъпник в Европейската референта мрежа по редки невро-мускулни заболявания (ERN EURO-NMD), член на групата по митохондриални заболявания в мрежата
  3. Николай Недялков - пациентски застъпник в Eвропейската Реферетна Mрежа за имунодефици, автоимунни и педиатрични ревматични заболявания (ERN- RITA).

Повече информация за Европейските референтни мрежи и как могат да бъдат от полза на пациентите с редки заболявания прочетете ТУК.