Кръгла маса на тема: Истинските родители не броят хромозомите

Кръгла маса на тема: Истинските родители не броят хромозомите

или

Защо в България бебета, родени със Синдром на Даун, продължават да се изоставят още в родилните домове?

С любезното гостоприемство на Американския център в Столичната библиотека и по повод Международния ден на хората със Синдром на Даун, Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун организира днес Кръгла маса на тема ИСТИНСКИТЕ РОДИТЕЛИ НЕ БРОЯТ ХРОМОЗОМИТЕ или защо в България бебета, родени с генетичната аномалия продължават да се изоставят още в родилните домове.

Непрекъснато ни пишат майки от цяла България с потресаващи истории за тежки лекарски присъди и уговаряния да се отърват от това ненужно дете, да не си усложняват живота, защото то е непълноценен човек и не заслужава техните усилия и грижа. Това трябва да бъде спряно, защото никой няма право да издава присъди и да променя човешки съдби. Ние не обвиняваме лекарите, ние настояваме за професионална етика, ясни правила и предоставяне на адекватна информация на родителите, които да им помогнат да приемат детето си по възможно най-безболезнения и нормален начин.

“Да променим ужасната представа за нашите деца, да направим живота им достоен и пълноценен – това е моята лична и обществена кауза вече четвърта година. Дълги години бях автор и водещ на здравното предаване на Дарик радио и въпреки съвременната пренатална диагностика, се роди моето слънчево дете. Тя наистина промени живота ми, но към добро и точно заради това съм длъжна да осигуря бъдеще на всички дечица като нея. И първата стъпка към това бъдеще е тези деца да останат в семействата си и да се развиват в уютна среда с обич и грижа, а не да се захвърлят в домовете на произвола на съдбата.

Когато започнах да се ограмотявам на тема „синдром на Даун”, разбрах, че в случаи като моя, според добрите медицински практики, се действа изключително внимателно и задължително със специализираната помощ от психолог. Новината за диагнозата на детето се съобщава на двамата родители, няколко дни след раждането, като им се обяснява максимално позитивно какви са проблемите на тяхното бебе и как най-добре да постъпят, за да бъдат негови пълноценни мама и татко. Аз нямах тази привилегия. Даже, напротив, докараха ми психологически шок, от който сама се чудя как се измъкнах. Ако този шамар беше зашлевен на някоя лабилна психически жена, кой знае дали тя нямаше да вземе погрешно решение и да се откаже от детето си. Уви, това се случва непрекъснато. Защото някои от лекарите в България все още си играят на Господ и раздават присъди. Не може образован специалист да ти казва безцеремонно „Остави го, от това човек няма да стане!“ или „За какво ти е само да си усложняваш живота? Какво толкова, ще си родиш друго дете!“ Не може такива неща да се случват в цивилизована България! За съжаление, никой не е застрахован, важното е да има адекватна реакция, правила и разбиране. Защото като си оставиш детето в дом нито улесняваш държавата, нито лекуваш душата си. Ето защо държавата трябва реално да помага на родителите на деца с увреждания, а лекарите морално да ги мотивират в първите дни от раждането как да приемат своето различно дете, а не да им пречат.”
Тони Маринова – майка на дете със Синдром на Даун, зам. председател и ПР на сдружението.

Участие в дискусията взеха представители на всички заинтересовани страни по темата – родители, държавни институции, лекари, юристи, психолози, социални педагози, част от популярните личности, подкрепили кампанията и др.

„Семействата на деца с увреждания трябва да бъдат научени как да се грижат за своите деца, вместо да бъдат съветвани да ги изоставят. Една от важните крачки в тази посока е стартиралата реформа по отношение на домовете за медико-социални грижи. В 8 пилотни града се реформират точно домовете за бебета, които доскоро бяха центрове за изоставяне на деца. До юни те трябва да бъдат закрити и да се превърнат в звено „Майка и бебе“, център за спешно настаняване или звено за семейна консултация, където родилките и младите майки, които имат намерение да изоставят детето си, да бъдат подкрепени, за да се грижат за него по най-добрия начин.“
Калин Каменов, председател на Държавна агенция за закрила на детето

Д-р Ивиан Бенишев, педиатър:
Тази дискусия постави основни въпроси към обществото и към нас самите, като граждани,професионалисти, родители, не само по отношение към децата със синдром на Даун, но и за отношението ни към другия, различния, защото хората така са създадени – различни един от друг – и емоционално, и физически. А личното и професионалното ми убеждение е, че за всички деца са необходими уюта, топлината, вниманието и обичта на семейството.”

Всеки гост на кръглата маса получи по един нарисуван шарен чорап от организаторите като знак за съпричастност към световната инициатива по повод 21-ви март, която приканва всички хора, от всички краища на света да носят шарени чорапи, за да се предизвика интерес и внимание хората със Синдром на Даун – www.worlddownsyndromeday.org/lots-of-socks

Кръглата маса е част от кампанията на Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун ИСТИНСКИТЕ ПРИЯТЕЛИ НЕ БРОЯТ ХРОМОЗОМИТЕ, която има за цел да предизвика интереса на обществото към темата и да информира, че хората с генетичната аномалия не са по-различни от другите и имат правото да живеят пълноценно.

Състоянието Синдром на Даун се дължи на една допълнителна хромозома в 21-ата хромозомна двойка. Хората с този синдром имат в кариотипа си 47 хромозоми вместо 46, както всички останали. На всеки 700 родени деца, едно е със синдрома, като тази честота е еднаква във всички страни, всички раси и всички социални групи. Годишно в България се раждат около 100 новородени с генетичната аномалия. Най-важното нещо, което трябва да се знае за хората със Синдром на Даун е, че те са по-скоро подобни на останалите, отколкото различни от тях.

Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун е организация, основана през 2009 г. и нейната основна цел като НПО е да подпомага родителите на деца със синдрома в отглеждането и възпитанието им, и да съдейства за успешната им социална адаптация и интеграция в обществото. Мисията на Сдружението е да се бори за разрушаване на негативните стереотипи, създадени през годините за хората със Синдром на Даун, за подобряване на отношението и приемането им от обществото, както и за изграждане на техния позитивен образ чрез информация за реалния им потенциал за развитие, способности, таланти, успехи и постижения, за техните уникални човешки качества.