Наталия Маева, Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония: „Броим, постоянно броим“

Днес угасна още един млад живот в очакване на спасението си. Усмивката на Иван ще остане в спомените ни. Още един от онези пациенти, родени с най-често срещаното рядко заболяване муковисцидоза, не можа да се събуди от медицинската кома, в която бе поставен от 13 юни. Преди близо шест месеца още едно смело момче загуби битката със същата коварна болест. Всички, помним малкия Краси. И така още 11 души от 2017 година до днес.

Свидетели сме на безсилието на здравната ни система, която изначално е объркала понятието „вписване в листа на чакащи“. Смехотворно е да впишеш просто едно име с правена типизация, ехографая и респираторен тест в листа за белодробна трансплантация.

В онзи, другият свят, първо изследват всичко, за каквото можете да се сетите, карат пациента задъжително да премине през едномесечна рехабилитация и едва тогава го вписват в листата, като той знае точно колко са неговите точки по т.н. LAS (lung allocation score) или казано по нашенски – колко спешно се нуждаеш от нови дробове. Важно е да се знае, че именно Евротранстлант работи по тази система. Пациентът с най-висока LAS ще бъде първият, който ще получи донорски орган. Резултатът се изгражда от оценки на медицинската спешност на всеки пациент преди трансплантацията и вероятността за успех след трансплантацията. Тъй като системата се основава на концепцията „чиста полза“, тя дава приоритет на пациентите, които са най-спешно нуждаещи се от трансплантация и които се очаква да получат най-голяма полза.

В нашата територия тази система естествено липсва. Вписват просто така, без да се замислят, за да не кажат, че „не са си свършили работата“. Съжалявам, но това е престъпление. Давате фалшиви надежди на пациенти и техните семейства, защото нямате смелостта да кажете, че децата им умират от измършавяване и неправилно прилагане на кислородна терапия. Пациентите от провинцията нееднократно са споделяли, как лекари им обясват да не се пристрастяват към този вид лечение, не било полезно. В онзи, другият свят, всеки пациент с дихателна недостатъчност има на разположение по два кислородни концентратора – портативен и такъв за стационарна употреба, осигурени напълно безплатно за всеки здравно осигурнен пациент. Къде сме ние?

Един от големите проблеми в момента в България е, че системно деца и млади пациенти с муковисцидоза загиват. Болно е, че продължава да лиспва политическа воля да има най-после модерна терапия за муковисцидоза и тук.

Не е ли време всички новородени да преминават през задължителен генетичен тест за това рядко заболяване, така ще има и регистър и ще бъде възможно да се знае точно какъв финасов ресурс е необходим за адекватна терапия, физиотератия, специално диетично хранене и ще бъде предвидимо, колко от тези пациенти ще имат нужда от белодробна трансплатация?

Не е никак трудно дами и господа, здравни администратори!


Коментарът е на Наталия Маева, председател на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония и е във връзка със смъртта на Иван от Бургас, който не успя да дочака трансплантация на бял дроб.