Нужна е воля за възприемане на стандарт и определяне на правила за осигуряване на достъп до лечение на кърмачетата с хемангиом в България

Необходимостта от приемане на критерии за диагностика и стандарт за лечение на бебетата с хемангиом беше обсъдена на медиен семинар, посветен на хемангиомите в ранна детска възраст, който се проведе на 26 и 27 ноември 2016 г. в Правец.

Събитието беше част от проекта на Национална пациентска организация за информиране и осигуряване на лечение на бебета с доброкачественото съдово заболяване. Именно липсата на стандарт за лечение и на критерии за диагностика са в основата на идеята за стартиране на проекта „Хемангиоми в ранна детска възраст“ към програма Университет за пациенти. В рамките на тази инициатива вече се проведе експертна среща, на която беше заявено желанието за обединяване на усилията в работата за утвърждаване на така необходимите стандарт и критерии. Това обясни д-р Иван Вецев, експерт достъп до лечение в НПО. Той допълни, че е в ход информационна кампания, а предстои и осигуряване на безплатно лечение за новодиагностицирани бебета с хемангиом. Изборът на децата, които ще бъдат включени в програмата, ще се осъществи от експерти, които ще преценяват всеки отделен случай според неговата тежест и показания за конкретното лечение.

По време на семинара доц. д-р Ралица Георгиева, неонатолог в СБАЛ по Детски болести – София, обърна внимание на това какво трябва да знаят и спазват родителите при лечението на детето си. От нейното изложение стана ясно, че средно около 5% от новородените биват засегнати от хемангиом. Той може да е вроден или да се развие в първите седмици след раждането до около петия/шестия месец. Най-уязвими към поява на хемангиом са недоносените деца. Сред факторите, провокиращи поява на хемангиом, са също аномалиите при плацентата и хипоксията. Доц. Георгиева поясни, че не всеки хемангиом се нуждае от лечение, едва при 10-12% от малките пациенти се налага системна терапия, защото има хемангиоми, които регресират с течение на времето спонтанно, но съществуват и хемангиоми, които поради локацията си могат да бъдат животозастрашаващи и затова правилната преценка и навременната реакция са изключително важни. Доц. Георгиева обърна внимание на методите на лечение, като подчерта, че някои случаи се нуждаят само от наблюдение, при други е възможно да се извършва лазерна терапия, при трети хирургичната интервенция е единствен възможен изход, а най-често се прилагат различни медикаменти.

Още един от рисковите фактори за поява на хемангиоми разкри д-р Мария Калайджиева, неонатолог в МБАЛ Токуда. Това е зачеването чрез асистирана репродукция, при която настъпва многоплодна бременност. Очакванията са случаите на хемангиом през следващите години да растат поради нарастващия брой бебета, родени в резултат на асистирана репродукция. Д-р Калайджиева също отчете изключителната роля на мултидисциплинарния подход в решаването на проблемите, свързани с диагностиката и лечението на бебета с хемангиом. Тя поясни, че в двата процеса са тясно свързани различни специалисти – неонатолози, педиатри, дерматолози, съдови хирурзи, кардиолози, офталмолози и др.


Всички експерти в семинара се обединиха около важността на точната диагностика. Именно за нея говори проф. д-р Огнян Бранков, детски хирург в МБАЛ Токуда. Съществуват много кожни и съдови заболявания, които често се бъркат с хемангиом. Затова е толкова важно поставянето на правилната диагноза и провеждането на правилното и навременно лечение, обясни той.

Дерматологът от УМБАЛ „Александровска“ доц. д-р Жана Казанджиева разказа историята за случайното откриване на най-надеждния препарат за лечение на хемангиом, но подчерта, че зад всеки излекуван случай стои цял екип от различни специалисти и затова взаимодействието между тях е изключително важно. Тя показа случаи от своята практика и описа как диагностицираните и третирани навреме хемангиоми могат да бъдат излекувани. Засегнат беше и въпросът, че понастоящем в България най-съвременните медикаменти за лечение на хемангиоми не са налични и съответно не се реимбурсират от НЗОК. Бе подчертан фактът, че поради тази причина се налага родителите сами да си ги закупуват и то от чужбина, което поставя децата в семействата, които не могат да ги заплатят, в изключително неравностойно положение.

Защо е важно хемангиомът да бъде лекуван навреме и какви са естетическите и психологическите аспекти на заболяването разясни проф. д-р Николай Цанков, дерматолог в МБАЛ Токуда. Проф. Цанков очерта най-честите проблеми, с които се сблъскват родителите, чиито деца са с хемангиом, въпросите, които си задават, и притесненията, които имат във връзка със социализацията на децата и нормалното им общуване с връстниците.

В резултат на семинара стана ясно колко важно е родителите да преглеждат новородените си деца и при най-малките съмнения да се консултират със специалист. В края на събитието думата беше дадена именно на родителите – присъстваха майки, татковци и цели семейства от различни краища на България. Те разказаха за своята история и пътя до диагностиката и лечението на хемангиом. Майката на момиченце със съдов тумор сподели, че курсът на лечение на детето й с най-надеждния към момента медикамент струва около 3000 лв., като се налага да си го набавят от чужбина. Друга майка обясни, че освен че са принудени да си осигуряват лекарството от чужбина и да заплащат сами медикамента, семейството й е срещнало спънки и при поставянето на правилна диагноза на детето. В техния случай точното диагностициране се е проточило твърде дълго време и съответно лечението от специалист е стартирало на по-късен етап.

В края на събитието д-р Иван Вецев обясни, че съществуват критерии за диагностика и лечение на хемангиом в ранна детска възраст, разписани в Европейски консенсус за лечение на хемангиом (Лечение на хемангиоми в ранна детска (кърмаческа) възраст: препоръки на европейската експертна група), които са възприети от експерти и в България. Също така в голяма част от държавите в Европа лечението с най-съвременните средства се покрива от здравноосигурителните системи. Практиката от тези държави може да осигури бързото й прилагане в действие и у нас, нужна е само воля за това.

Проектът се осъществява с любезната подкрепа на Pierre Fabre.