Пациенти и лекари подновяват диалога за осигуряване на адекватна грижа за пациентите с гноен хидраденит

Предстои съгласуване на критерии за лечение и проследяване на тези пациенти

Проведе се експертна среща между водещи дерматолози, пациенти и пациентски организации, на която присъства и представител на Националната здравноосигурителна каса. По време на събитието стана ясно, че към момента пациентите в България с гноен хидраденит не получават нужните грижи, а диагностиката им се бави средно със седем години.

Лекарите и пациентите са категорични, че с подходящите грижи се постигат много добри резултати, пациентите навлизат в трайна ремисия и могат да водят пълноценен начин на живот. Експертите се ангажираха с изготвянето на критерии за лечение и съпътстваща грижа за тези пациенти. Очаква се критериите да бъдат предоставени за съгласуване с НЗОК до средата на месец май 2018 г.

Всички специалисти се обединиха около идеята, че в България има високоспециализирани експерти, които могат да се грижат за българските пациенти. Същевременно стана ясно, че пациентите търсят възможности за лечение в чужбина, защото в България такова не се осигурява. „НЗОК и МЗ трябва да ни се доверят, за да помогнем на нашите пациенти“, апелираха експертите.

В момента здравната каса заплаща оперативната интервенция за нуждаещите се пациенти. Нужно е обаче осигуряване и на съпътстващите консумативи като антисептични разтвори, специални превръзки, антибиотици, а за около 40 пациента и биологична терапия. Проф. Христакиева посочи, че диалогът със здравните институции е стартирал още преди 3 години, но оттогава няма напредък по темата.

 „От тийнейджър съм с това заболяване. Това не е козметичен проблем, болката е неописуема, все едно има пожар върху кожата ми. Пия болкоуспокояващи преди да си легна, защото иначе не мога да заспя. Аз съм от късметлиите, които бяха включени в програма, чрез която им беше осигурено лечение. Откакто се лекувам, съм нов човек“, това сподели Николай от София.

Проф. Евгения Христакиева от УМБАЛ Проф. д-р Стоян Киркович – Стара Загора посочи, че това е кожно заболяване, от което страдат предимно млади хора (средна възраст 22 г.), а в последните години се съобщават и случаи при деца. Изявата на заболяването е с големи циреи, пълни с гной. Най-характерният симптом е болката. Според експерта именно болката прави живота на тези хора невъзможен. Усложненията от заболяването водят до неработоспособност, изключително ниско качество на живот, пълна инвалидизация, социална изолация, депресия и суицидни мисли.


ДОПЪЛНИТЕЛНА ИНФОРМАЦИЯ ЗА ГНОЙНИЯ ХИДРАДЕНИТ