На 5 май отбелязваме световния ден на „болестта на сините устни“. У нас рядкото заболяване засяга близо 500 българи.

На 5 май 2021 г. от 19.00 до 23.00 ч. сградата на Националния дворец на културата в София ще засвети в синьо за шеста година, в знак на съпричастност с пациентите, които се борят с нелечимата рядка и коварна болест “на сините устни” – пулмоналната хипертония. Най-разпознаваемият симптом на това рядко заболяване е посиняването на устните, ръцете и краката, което се получава заради недостига на кислород в човешкия организъм. Патрон на кампанията „Дари дъх!“ през 2021 г. е кметът на столицата Йорданка Фандъкова.

Инициативата е на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония, член на Националната пациентска организация.

В интервала от 19.00 до 23 часа на 5 май 2021 г., сряда, ще бъдат осветени:

  • Във Варна – сградата на Командването на военноморските сили;
  • В Бургас – сградата на общината;
  • В Плевен – параклисът-мавзолей „Св. Георги Победоносец“;
  • В Хасково – Камбанарията, в близост до монумента „Света Богородица“.

„С пулмоналната хипертония всекидневна битка водят 130 пациенти с рядка форма на болестта, а общо 500 българи страдат от различни видове на заболяването. Пациентите с пулмонална хипертония са зависими от кислородните апарати и от скъпоструваща поддържаща терапия. За съжаление, в условията на пандемия, нашите пациентите могат да останат без кислородни апарати, защото е налице тенденция за презапасяване с тези важни медицински изделия“, коментира Наталия Маева, председател на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония.

Въпреки усилията на пациентската организация, здравната каса продължава да не финансира кислородните апарати за пациентите с пулмонална хипертония. Повечето от пациентите в трети и четвърти функционален клас на заболяването се нуждаят от скъпоструваща интравенозна терапия, която също не е достъпна у нас. За тях животоспасяваща е трансплантацията на бял дроб – проблем, който у нас продължава да е нерешим с години.

Допълнителна информация:

5 май е обявен за Световен ден на пулмоналната хипертония през 2012 г. В кампанията през 2021 г. ще се включат над 80 пациентски организации от цял свят. Инициатори на отбелязването на Световния ден на пулмоналната хипертония са Европейската асоциация по пулмонална хипертония, Американската и Латиноамериканската асоциации по пулмонална хипертония. Кампанията „Дари дъх“ ще се провежда през целия месец май. Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония” е част от инициативата за девети път.

#pHmatters #worldPHDay2021 #pulmonaryhypertension

За контакти и допълнителна информация:

Наталия Маева, председател на БОППХ, тел: 0877773887 и имейл: bgspph@gmail.com

Translate »