Пациенти с редки заболявания оцветиха ръцете си в различни цветове. Шареният флашмоб е по повод Световния ден на редките болести, който Националната пациентска организация отбелязва вече шеста година.

„Нашият призив с този флашмоб, като оцветихме ръцете си в различни цветове, е към здравните власти – не трябва да забравяте редките болести. Всеки един пациент с рядко заболяване трябва да има достъп до адекватна терапия, независимо колко скъпа е тя, защото всеки човешки живот е безценен“, коментира Наталия Маева, председател на Управителния съвет на Националната пациентска организация. Според нея, в България има над 500 000 пациенти с редки заболявания, а самите заболявания, в световен мащаб, са около 6000. По думите на Маева за някои от тях има терапии, но за други не. В събитието се включиха пациенти с пулмонална хипертония, хемофилия,  муковисцидоза, идиопатична  белодробна фиброза, както и пациенти с трансплантации.

Инициатива през 2021 г. преминава под мотото „Редките са много. Редките са силни. Редките са горди.”

У нас още има много какво да се желае по отношение на редките болести. От 2013 г. в България е преустановено изработването на Национален план за редки болести. Продължава да се счита, че действащата  в  момента Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания, може да обхване всички проблеми, пред които са изправени българските пациенти. От 2015 г. е създаден Национален регистър на пациентите с редки заболявания. Регистърът обаче е нефункционален, данните в него са непълни и неактуални. Основна причина за това е, че попълването на информацията в него се подава от експертните центрове за редки заболявания и от лечебните заведения, които осъществяват дейност по отношение на пациенти с редки болести.

Българските пациенти не винаги имат достъп до най-добрата и оптимална поддържаща терапия, а за някои заболявания, като муковисцидозата, например, такава изобщо липсва. Повече от 10 години здравното министерство и НЗОК не успяват да намерят и регулират решение на липсващите за пациентите с редки заболявания физикална терапия и консултации с психотерапевти. Съществува негласно разделение по възраст при изписването на терапиите до 18 и след 18 г. В останалите страни на ЕС успешно се използва напредъкът на технологиите в областта на генетиката, генната терапия, информационните технологии и метаданните. Твърде скъпите терапии за повечето редки заболявания понякога поставят в риск бюджета на НЗОК. Наложително е да се изработи Национална стратегия за редките болести до 2030 г., като бъде поставен фокус върху начина на финансиране и реимбурсиране на иновативните терапии и „лекарства сираци“, приложими при редките заболявания, препоръчва Националната пациентска организация.

Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. Всяка рядка болест може да засегне само шепа хора, разпръснати по света, но общо броят на хората, живеещи с редки болести, е приблизително колкото е населението на третата по големина държава в света. По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст. Едно заболяване се като рядко срещано  в Европа, когато засяга по-малко от 1 на 2000 души.

Категория:

Translate »