Сдружението на Тарловите пациенти в България отправи запитване до 25 лечебни заведения, свързано с предоставянето на достъп до обществена информация в съответните лечебни заведения за рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“.

Сред болниците, до които е отправено искането, са пловдивските ВМА, „Пирогов“ и „Токуда“ в София, УМБАЛ „Свети Георги” и УМБАЛ „Пълмед” в Пловдив, както и лечебни заведения във Варна, Бургас, Плевен, Хасково, Сливен, Панагюрище, Русе, Добрич, Стара Загора и Велико Търново.

На основание разпоредбите на Закона за достъп до обществена информация, пациентите настояха от лечебните заведения да им бъде предоставена наличната информация относно заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“, отправяйки към тях следните следните въпроси:

1. Колко пациента като брой във вашето лечебно заведение са диагностицирани с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“?

2. Съществуват ли пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са оперирани във вашето лечебно заведение? Ако да, колко са като брой?

3. В случай, че съществуват такива пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са оперирани във вашето лечебно заведение от кои неврохирурзи са извършени операциите?

4. В случай, че съществуват такива пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са оперирани във вашето лечебно заведение, по коя клинична пътека е направена операцията? Или ако не се поема по клинична пътека, каква е левовата равностойност, която е заплатил пациента?

5. В случай, че съществуват такива пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са оперирани във вашето лечебно заведение, проследява ли се тяхното състояние след операцията? Ако да, как?

6. Във вашето лечебно заведение има ли доказани специалисти, които могат да наблюдават / консултират пациентите с „Периневрални кисти на Тарлов“?

7. Когато на пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“ трябва да се направи ЕМГ, от специалист, кое МКБ се посочва в направлението като се има в предвид, че заболяването няма МКБ?

8. Когато на пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“ трябва да се направи КТ, кое МКБ се посочва от специалиста в направлението, като се има в предвид, че заболяването няма МКБ?

9. Когато на пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“ трябва да се направи ЯМР, кое МКБ се посочва от специалиста, като се има в предвид, че заболяването няма МКБ?

10. Съществуват ли пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са насочени към вашето лечебно заведение за хоспитализация? Ако да, колко са като брой и с какво МКБ е насочен пациента от общопрактикуващ лекар/специалист?

На този етап пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ не са вписани в регистъра на Здравната каса, защото болестта не е официално призната от комисията за редки заболявания у нас. Те не могат да се възползват от лечение у нас, както и да кандидатстват по каналния ред за лечение в чужбина.