Сдружение „Национална пациентска организация“ (НПО) е най-голямото пациентско обединение в България, обединяващо над 80 организации, защитаващи правата и интересите на хора, страдащи от различни социалнозначими и редки заболявания. НПО и организациите-членки подкрепят такъв тип промени, които са в посока улесняване на пациентите в достъпа им до здравни грижи, включително и при определяне на тяхната нетрудоспособност.
Във връзка с Проекта на Постановление на Министерски съвет за изменение и допълнение на Наредбата за медицинска експертиза, НПО и организациите-членки изпраща на Вашето внимание следните предложения за промени:
(1) По отношение на инвалидността при трансплантираните пациенти:
В Наредбата за медицинска експертиза има известни неясноти по повод пожизнения срок на инвалидността при трансплантираните пациенти. Ако този въпрос е уреден в „Раздел ХІХ – Болести на бъбреците“ и „Раздел ХV – Болести на черния дроб“, както и при „Костно-мозъчна трансплантация“, то краткият текст в Раздели II и Х, в които са засегнати трансплантациите на сърце и бял дроб, дава повод за широка интерпретация от ТЕЛК комисиите в цялата страна. Предлагат се следните промени (от сдружение “Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“ и „Сдружение на пациентите с дихателна недостатъчност и белодробна трансплантация“):
- В Наредбата е посочено, че неработоспособността за трансплантирано сърце и трансплантиран бял дроб е 100%, без да са упоменати срокове. Така ТЕЛК комисия в София, например, дава пожизнен ТЕЛК за трансплантиран бял дроб, а ТЕЛК комисия във Варна дава 3 години.Същото се отнася и за трансплантирано сърце.
- От медицинска гледна точка трансплантирано сърце и трансплантиран бял дроб са тежки състояния и заради това в Наредбата е определен най-висок процент неработоспособност. Но заради непълнота в текста по отношение на сроковете, ТЕЛК комисиите в страната определят масово неработоспособност от 1, 2 или 3 години.
Това, от една страна, се натоварва системата, защото за преосвидетелстване се явяват пациенти, чийто процент нито може да бъде повишен, нито понижен. Единствено може да се добави т.нар. чужда помощ. От друга страна това води до натоварване на самите пациенти, защото през 1, 2, или 3 години трябва да събират необходимите документи за преосвидетелстване (личен лекар, специалист и т.н. са включени в този процес).
Предложението е да се упомене изрично, че на сърдечно и белодробно трансплантирани пациенти се дава пожизнен срок на инвалидност, със следните аргументи:
- Спестяване на средства и на системата, и на пациентите.
- Облекчаване на системата от ненужно преосвидетелстване на сърдечно и белодробно трансплантирани.
Въпреки че в чл. 69 на Наредбата е уреден въпросът за пожизнения срок на инвалидността, той масово не се прилага от ТЕЛК комисиите в цялата страна. Ако пациент с трансплантирано сърце или трансплантиран бял дроб се нуждае от т.нар. чужда помощ, то той може да се явява на ТЕЛК, след като сам заяви това.
Конкретните промени са добавянето следните текстове в Наредбата за медицинската експертиза:
- в Раздел Х, т. 6 да стане: Трансплантация на бял дроб –100%, с пожизнен срок на инвалидността.
- в Раздел II, т. 1.1. да стане: Състояние след трансплантация на сърце –100%, с пожизнен срок на инвалидността.
Като се има предвид горното, предлагаме в чл. 69, да се създаде нова алинея 5а или 8 със следната съдържание: „При множествени увреждания, едно от които е дефинитивно, оценено на 95% и над 95% на сто нетрудоспособност, срокът на инвалидността се определя на пожизнен.“
(2) По отношение на пациентите с лимфедем (промените са предложени от Българска асоциация „Лимфедем“):
Раздел трети , част осма, "Хирургични заболявания, лимфедем и елефантиаза",
- В приложение 1 (чл. 63,ал. 1, т. 2 – лимфедем на долен крайник): стадирането да се извършва не въз основа сантиметри, защото се счита, че това е некоректно, неточно и подвеждащо. Стадирането да се извършва въз основа на степента на хроничното прогресиране на самото заболяване, според международните стандарти.
- Предлага се досега действащите проценти за т.2.1.1 и т.2.1.2 да останат за първи и втори стадий.
- При трети и четвърти стадий да са минимум 50%, като да се взима под внимание индивидуалното състояние на пациента, без значение на един или два долни крайника е заболяването.То е нелечимо и прогресиращо и намалява рязко работоспособността на болния.
2. По т. 2.2 – елефантиаза: процентите да се променят индивидуално според състоянието на пациента, като в тежките случаи (над 50%) пациентът да има право на чужда помощ.
3. По т. 3 – лимфедем на горен крайник: При първи и втори стадий да останат сега действащите проценти. При трети и четвърти да започват от 50% и да се увеличават с прогресиране на заболяването.(3) По отношение на пациентите с миастения гравис (по предложение на Фондация „Миастения гравис“):
- В част VI"Белодробни болести", т. 2. Наличие на рецидив, близки и далечни метастази: т. 3. след петата година – 50%, да се замени с постоянно поддържащ процент 85%, което се отнася до миастеници със злокачествен тумор (прогнозите за пациентите не са добри и те биват ощетявани при намаляване на процента).
- В Раздел VI„Болести на придатъците на окото и на очните мускули“: т. 1, 1. При засягане на едното око ТЕЛК определя 40% - необходимо е процентът да се увеличи 50%, тъй като при миастениците проблемът с очите е до живот.
- Точка 2. Диплопия – 20% - пациентите с миастения с очна форма не разполагат с лечение за това състояние към този момент, предложението е процентите да се увеличат до 40%.
Надяваме се така предложените промени да бъдат взети под внимание и да бъдат отразени, тъй като целта на Наредбата е да бъде оптимизирана процедурата в полза на пациента.
Д-р Станимир Хасърджиев, председател на УС на НПО
Наталия Маева, Сдружение “Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“
Стефан Тамбуев, Сдружение на пациентите с дихателна недостатъчност и белодробна трансплантация
Цветелина Милославова, Българска асоциация „Лимфедем“
Ирена Нешовска, Фондация „Миастения гравис“