В периода 27-30 юни 2022 г. секцията „Редки болести и трансплантации“ към Национална пациентска организация участва в 11^-та Европейска конференция за редки болести и продукти сираци. В рамките на конференцията ще бъдат представени онлайн над 200 постера на различни значими кампании на организации по цял свят, които представят своите проекти, насочени към пациентите с редки заболявания.

Секцията „Редки болести и трансплантации“ представя своя пилотен проект – LIFE4Rare, който се базира на книгата на г-жа Наталия Маева, председател на секция „Редки болести и трансплантации“ и председател на Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония. Книгата разказва историята на плюшеното мече Каспър, страдащо от белодробна хипертония и описва пътя му към диагнозата, лечението и живота с рядко заболяване, а посланието е да се научим на толерантност към хората с това заболяване и особено към децата с редки заболявания, които също имат нужда от социална интеграция и общуване с другите деца.

Проектът LIFE4Rare предвижда включване на учители и други специалисти в детските градини и училища, тъй като те могат да играят значителна роля за повишаване на осведомеността и създаване на среда на разбиране за деца с редки заболявания. Като част от инициативите е предвидено да се разпространи книгата в детски градини и училища в различни български градове, като в част от тези градини и училища ще бъдат организирани и онлайн презентации на книгата, в които ще бъдат включени и директори, учители и психолози. Важен акцент от активностите е, че след тези презентации децата ще бъдат помолени да нарисуват героите от книгата, а рисунките на децата ще бъдат организирани и представени в изложба, като най-добрите 3 рисунки ще бъдат отличени с награди.

За разпространение на информацията ще бъде организирана и онлайн кампания в национални и регионални медии, както и заснемане на клипове с известни български личности.

Целта на проекта LIFE4Rare е да постави на преден план значението на интеграцията на децата с редки заболявания в детски градини и училища, което е изключително важно за тяхното бъдещо развитие – физическо и психическо. Интеграцията и социалното приобщаване могат да се постигнат главно чрез обучение на децата да разбират, приемат и подкрепят деца с редки заболявания и други проблеми. Именно затова ранното образование е ключов фактор, който може да постави на дневен ред толерантността към другия и „различното“ и да способства за отглеждането на възрастни, които приемат разликата във всичките й форми

От гледна точка на отчитане на ефекта от активностите, ще се търси и обратната връзка от участниците в проекта – деца, учители и други специалисти, ангажирани с представянето на книгата

За книгата

Книгата „Каспър – мечето със сините устни“ е предназначена за деца на възраст между 4 и 8 години. Тя ще бъде отпечатана в минимум 1000 екземпляра, като поради ситуацията с войната в Украйна част от екземплярите ще бъдат отпечатани и за деца на украински бежанци. (600 на български и 400 на украински език).

Повече информация за 11^-та Европейска конференция за редки болести и продукти сираци можете да намерите тук. Posters – ECRD2022 (rare-diseases.eu)