В навечерието на Европейската седмица на донорството – 9 октомври, отваряме голямата тема за трансплантациите и донорството в България.
946 са записаните в листата на чакащи за органи според официалната статистика на Министерство на здравеопазването. 842 - ма чакат за бъбрек, 38 за черен дроб, 34 за сърце, 21 за бял дроб, 9 за панкреас, 2 - ма за тънко черво.
10 трансплантации на бъбрек са направени от трупен донор, една от жив донор, 2 сърдечни трансплантации, нито една белодробна, 5 чернодробни. Това са данните към 5 септември 2022 г.
Имаме ли единна държавна политика в областта на трансплантационната дейност? Имаме ли ефективна донорска кампания? Защо спада броят на трансплантациите у нас? И къде са похарчени заложените милиони за тази дейност?
Защо пациенти на хемодиализа търсят лечение в чужбина? Защо държавата не заплаща един от животоспасяващите медикаменти от имуносупресивната терапия за двама белодробно трансплантирани у нас?
Ще чуете завладяващите истории на двама смели млади българи, които не спират да вярват, че донорството и транспланатциите у нас могат да станат достъпни като в съседните ни балкански държави!
Ще чуете и за успешната трансплантация на 73 годишен мъж от Търговище - за всичко това е поредният епизод на подкаста на БНР - "В центъра на системата".
Слушайте епизода тук:
Гости в епизода са:
✅ Илияна Христова от Варна, белодробно трансплантирана във Виена
✅ Георги Пеев от Хасково, първият българин трансплантиран с два органа - със сърце и бъбрек
✅ Николинка Аврамова от Търговище, чийто съпруг е бъбречно трансплантиран в УМБАЛ „Лозенец“
От разговора ще научите:
✅ Как се чувства Илияна Христова днес
✅ Защо държавата не заплаща един от животоспасяващите медикаменти от имуносупресивната терапия при белодробно трансплантираните у нас
✅ Как си набавя медикамента Илияна
✅ Защо без това лекарство Илияна не може да провежда цялостно терапията си
✅ Проследяването е нас и в Австрия - къде са затрудненията като престой и пътни разходи
✅ Защо е важно да се даряват органи
✅ Липсата на донори ли е най-същественият ни проблем пред спадащия брой трансплнатации у нас
След дълго чаканата трансплантация на бели дробове във Виена, Илияна Христова е диагностицирана и със злокачествено заболяване. Операциите и химиотерапията се правят също във Виена, но връщайки се за постоянно във Варна, тя разбира, че медикамент, който е задължителна част от терапията й, за да не се отхвърли органът, не се покрива от НЗОК. За пациентите във Виена този проблем не стои, но у нас това лекарство в нейния случай се използва само офлейбъл и институциите си "прехврълят топката" кой трябва да го заплаща.
"300 лв. струва опаковката, но на мен са ми нужни по три опаковки на месец. С моята инвалидна пенсия не мога да си го позволя. Подаряват ми го други пациенти, на които вече не им трябва. А става дума за мен и още един пациент. Въпреки писмата на пациентската организация за проблема до здравните власти, решение все още няма.
И още - държавата не покрива пътните разходи и престоя за прегледите до Виена, а те са през четири месеца. Но все пак искам да кажа, че след трансплантацията дишам много по-добре, мога да вървя километри, без да се задъхвам...това е огромна промяна!", разказа пред БНР Илияна. Илияна - едно смело момиче, което преминава през ада, но вярва, че всеки, който знае, че един човек може да спаси 8 човешки живота, ако приживе се съгласи да стане донор.
Георги Пеев получава усложения на бъбреците съвсем млад след лятна вирусна инфекция в далечната 2011 г. Впоследствие става ясно, че е засегнат и сърдечният мускул. В крайна сметка получава своя шанс за нов живот преди 9 години - за ново сърце и преди 7 години и за бъбреци. Георги е първият българин, трансплантиран с два органа. Георги е човекът, който не спира да спортува, да живее активно и да печели състезания и медали и след трансплантациите.
През 2019 г. Георги изкачва най-високият връх на Балканския полуостров - Мусала, с цел популяризиране на донорството
"Най-големият проблем е липсата на единна целенасочена държавна политика за развитие на трансплантационната дейност у нас. Аз вече дори не искам да участвам в никакви кръгли маси по темата, защото след толкова усилия и на пациентските организации, и на нас пациентите, държавата е абдикирала от тези проблеми последните няколко години. В България основните донорски ситуации идват от две-три болници - Варна с проф. Платиканов, Велико Търново с помощта на д-р Сибила Маринова и другите са единични случаи.
И проблемът не е във финансирането на дейността. Според данните на МЗ за 2021 г. е планирано, че в България ще се извършат 65 бъбречни трансплантации, 10 сърдечни, 20 на черен дроб, 5 на бял дроб. За 2022 г. са предвидени да се направят 90 трансплантации на бъбреци, 20 на сърце, 60 на черен дроб, 10 на бял дроб и така броят расте за 2023 и това е обезпечено като финасиране. И не би трябвало да има проблем. За мен това е абсолютно неадекватно като планиране! И къде са похарчени заложените милиони за тази дейност?!
Хората продължават да търсят възможност за трансплантация зад граница, млади хора не желаят да бъдат включени в листата, защото никой не им обяснява, че трансплантацията ще ги върне към нормалния им начин на живот, един бъбречно трансплантиран е 4 пъти по-евтин за държавата от един пациент на хемодиализа, самата листа на чакащи не отразява реалностите, а в ИАТ, която трябва да бъде отново самостоятелна структура, трябва да има поне един трансплантиран", изтъкна Георги Пеев.
"В провинцията трудно се намират добри центрове - като качество на хемодиализита, като отношение на персонала към болните. Изобщо да не говорим да има психолог, който да е в помощ на тези хора, които разбират, че трябва неизвестен брой години три пъти в седмицата да са закачени за апарата...Ние правихме хемодиализа в Търговище, но след като откриха частен център в Шумен, който работи с НЗОК, се преместихме там. И бяхме много доволни.
Когато разбрахме за възможността за хемодиализа и почивка в Сицилия в техните центрове, с европейска здравна карта, която ни покрива цялото лечение, ние веднага заминахме. След това съпругът ми подобри здравните си показатели, почувства се психически по-добре и скоро сред това ми се обадиха от болница "Лозенец", че за него има бъбрек. Благодаря от сърце на лекарите!
Сега всичко е наред, проследява се в Александровска болница и сме доволни и от българските лекари", разказа за БНР Николинка Аврамова от Търговище, чийто съпруг 73-годишният Ненчо е успешно бъбречно трансплантиран в България.
"Но разговорът за донорството започва в семейство, с близките. А след това всичко да е така организирано, че донорските ситуации да са повече и чакащите в листата за трансплантации, за получат своя втори шанс за нормален живот", убедена е Николинка Аврамова.
През годините множество пациентски организации помагат в битката трансплантациите и донорството у нас да достигнат до европейско ниво - това са и Националната пациентска организация, и Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония и Федерация Български пациентски форум, и пациентски организации "Заедно с теб" и много други.
Източник: www.bnr.bg
