Европейските референтни мрежи (ERN – European Reference Networks) обединяват лекари и научни работници със задълбочени специализирани познания в областта на редките и сложните заболявания или болестите със слабо разпространение. Те представляват виртуални мрежи, в които се обсъждат диагнозите и възможно най-доброто лечение за пациентите от различни държави. 24-те европейски референтни […]
Главният герой – мечето Каспър, живее със заболяването пулмонална хипертония „Каспър – мечето със сините устни“ или каква е съдбата на децата с редките болести у нас. Националната пациентска организация участва в „XI европейска конференция за редки болести и лекарства сираци“ с пилотния си проект LIFE4Rare. Наталия Маева е председател […]
Национална пациентска организация (НПО) участва в „XI европейска конференция за редки болести и лекарства сираци“ с пилотния си проект LIFE4Rare. Той е представен в периода 27-30 юни 2022 г., като е базиран на авторската книга на председателя на секция „Редки болести и трансплантации“ към НПО Наталия Маева. Заглавието на детската книжка […]
В периода 27-30 юни 2022 г. секцията „Редки болести и трансплантации“ към Национална пациентска организация участва в 11-та Европейска конференция за редки болести и продукти сираци. В рамките на конференцията ще бъдат представени онлайн над 200 постера на различни значими кампании на организации по цял свят, които представят своите проекти, […]
Тази година кампанията по повод Деня на редките болести – 28 февруари ще премине под мотото „Редките са част от нас“. Кампанията се инициира от организациите по редки заболявания, членуващи в НПО, които на 15.12.2021 г. учредиха секция „Редки заболявания и трансплантации“ към НПО. Днес паралелно в София, Варна и […]
На 27 февруари (неделя) от 11:00 ч. в градовете София, Варна и Плевен паралелно ще се проведе „Поход на подкрепата“, в който ще се включат пациенти с редки заболявания, техни близки и приятели. Той цели да привлече общественото внимание към темата за редките заболявания и да покаже, че тези пациенти […]
32-годишна жена бе ретрансплантирана във Виена, но не издържа на операцията. 20 други чакат за бял дроб, но такива операции у нас не се извършват. Защо в България нещата не се случват така, както е в Европа, какво трябва да се промени, попитахме Наталия Маева. Тя е заместник-председател на Националната […]
Translate »