Наталия Маева

Наталия Маева

Заместник-председател, ресор "Редки болести и трансплантации"

Наталия Маева е родена в София. Завършила е радио журналистика в СУ “Св. Кл. Охридски“. Специализирала е в областта на международните отношения. Работила е като журналист, а по-късно и като медиен консултант. Международната й кариера я отвежда до Гърция, Полша и Швейцария.

През 2009 г. за първи път се сблъсква с пулмоналната хипертония. Оттогава животът ѝ е белязан от това заболяване. През 2012 г. с група съмишленици създава Българското общество на пациенти с белодробна хипертония, чийто председател е понастоящем. През 2009 г. за първи път се сблъсква с диагнозата пулмонална артериална хипертония и вече 13 години животът й е белязан от това заболяване. През 2016 г. е подложена на двустранна белодробна трансплантация, като в момента води напълно нормален и активен живот.

В периода 2016-2017г. Наталия Маева е член на Управителния съвет на Европейската асоциация за пулмонална хипертония, а от 1 ноември 2019 г. е нейн секретар. От 2017 г. е член на Управителния съвет на Националната пациентска организация,  а от декември 2021г. е нейн заместник-председател и отговаря за редките болести и трансплантациите.  Освен това, е съосновател и вицепрезидент на Асоциацията на пациентите с дихателна недостатъчност и белодробна трансплантация.

От май 2020 г. Наталия Маева е пациентски представител (еPAG) в Eвропейската референтна мрежа за бял дроб (ERN-Lung), която обхваща девет групи редки белодробни  заболявания. Οт юни 2021г. е част от консултативната група (PAG) за  COVID-19 , както и пациентски застъпник в групата на обединените пациентски представители (uPAG) в Европейската белодробна фондация (ELF). От ноември 2021г. е избрана за член на  групата на пациентски представители (PAG)  на Eвропейското дружество по радиология (ЕRS) .

Има завършени обучителни курсове за лидерство през 2017 г. и 2018 г., организирани от Европейския пациентски форум (EPF).  Участва като пациентски представител в работни групи в областтта на трансплантациите в EMA 2017 г. и 2018 г. Стипендиант за 2021 г. на училището за лидери на Европейската асоциация за редки болести (EURORDIS).

Наталия Маева владее английски, гръцки, руски и сърбо-хърватски езици, а на говоримо ниво ползва немски език.

Боряна Стоянова

Боряна Стоянова

Секретариат на секция "Редки болести и трансплантации"

Боряна Стоянова е на 47 години, омъжена, с 2 деца, едно от които е с много рядко митохондриално заболяване.

Завършила „Право“ в Софийския университет „Св. Климент Охридски“ и допълнителна квалификация по Банково дело в УНСС.

Медиатор, вписан в Единния регистър на медиаторите към Министерство на правосъдието.

Работи като адвокат по търговско и корпоративно право с опит над 20 години. Владее отлично английски език.

Съучредител и член на Управителния съвет на Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания, учредено през декември 2019 година.

Translate »