Сдружение на пациентите с дихателна недостатъчност и белодробна трансплантация

Сдружение на пациентите с дихателна недостатъчност и белодробна трансплантация

Лице за контакти: Стефан Тамбуев

ЕИК: 177218759
Лице за контакти: Стефан Тамбуев
Адрес: ул. Любен Каравелов 22; София 1000
Телефон: : 0899 811 440
Официална страница: N/А
Email: aprflt@mail.bg
Фейсбук страница: https://www.facebook.com/aprflt/
Регистрация в ТРЮЛНЦ: Да


Сдружение на пациентите с дихателна недостатъчност и белодробна трансплантация е юридическо лице с нестопанска цел по смисъла на чл. 19 и сл. от Закона за юридическите лица с нестопанска цел, което осъществява дейност в обществена полза, регистрирано през м. септември 2017 година. Една от основните цели, която си поставя сдружението е да осъществява ефективен диалог с отговорните обществени и държавни организации за непокритите здравни нужди на пациентите с дихателна недостатъчност и отстоява виталната потребност от финансиране на домашната кислородотерапия. В допълнение се бори за изграждането на национална мрежа за оборудване и доставка на втечнен кислород за повишаване на физическа активност на пациентите с дихателна недостатъчност.

Сдружение на пациентите с дихателна недостатъчност и белодробна трансплантация отстоява пред здравните власти на България, правата на пациентите с различни белодробни заболявания, водещи до дихателна недостатъчност . Сдружението инициира и участва в обществени дебати за развитието и утвърждаването на национална програма за белодробни трансплантации и посттрансплантационно проследяване на пациентите. Основен приоритет е  пропагандиране на идеите на донорството и провокиране на  морално- етични обществени дискусии на тази тема. Популяризира осведомеността на обществото, относно подобряване качеството   на живот, след извършването на белодробни трансплантации чрез спортни, социални и национални събития.

Организацията участва в дейността на The European Lung Foundation (ELF)

Асоциация на пациенти с автоимунни заболявания (АПАЗ)

Асоциация на пациенти с автоимунни заболявания (АПАЗ)

Лице за контакт: Анета Драганова

ЕИК: 177227079
Лице за контакт: Анета Драганова, председател
Адрес: гр. София, бул. „Цар Борис III“ № 21, ет. 7, ап. 15
Е-mail: office@apad.bg
Официална страница:  www.apad.bg
Фейсбук страница: www.facebook.com/apadbg
Регистрация в ТРЮЛНЦ: Да


Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания (АПАЗ) е създадена, за да подкрепя пациенти с автоимунни заболявания. Нашият основен фокус са ревматични, дерматологични и гастроентерологични заболявания. Асоциацията си поставя за цел достигането до децата и по-младите пациенти, които често се страхуват от заболяването си и имат нужда от общност, в която да не се чувстват различни и отхвърлени. Друга важна задача на организацията е да достигне до пациентите в цялата страна, които често нямат добър достъп до диагностика, лечение и рехабилитация.

АПАЗ е приемник и продължител на мисията и дейността на „Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит“ и до момента съдейства и подпомага над 3500 пациенти с ревматични заболявания.

  • icon
  • icon
Фондация „Миастения гравис“

Фондация „Миастения гравис“

Лице за контакт: Ирена Нешовска

ЕИК: 206113918
Лице за контакт: Ирена Нешовска
Адрес: гр. Варна, ул. „Стоян Бацов“ № 17
Телефон.: +359 899 868 060
Е-mail: myasthenia.foundation@gmail.com
Официална страница: www.myastenia.bg
Фейсбук страница: www.facebook.com/myastenia
Регистрация в ТРЮЛНЦ: Да


Фондация „Миастения гравис“ подпомага чрез дарения и набиране на средства хората с миастения гравис в България без оглед на политическа, религиозна и расова принадлежност; осигуряване на тяхното достойнство, защита на гражданските и човешките им права. Фондацията съдейства за информираността, обмяната на опит и взаимопомощ в общосоциален аспект. Организацията обединяване напациентите с миастения гравис или сродни заболявания, други хора с увреждания, членове на техните семейства, близки и приятели, граждани, лекари, научни работници, изследователи и специалисти в областта на автоимунните заболявания, за съвместна дейност.

Фондацията организира семинари, конференции и други национални и международни срещи, провежда, възлага и подпомага проекти и изследвания, както и подкрепя обществени инициативи, използва всички медийни средства за разпространение на знания, изготвя и разпространява информационни и други материали, съдейства за подготовката и повишаване квалификацията на специализирани кадри и др.

 

Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания

Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания

Лице за контакт: Любомир Маламов

ЕИК: 205933240
Лице за контакт: Любомир Маламов – председател
Адрес: гр. София, ул. Георги Бенковски № 48, ет. 6, ап. 18
Телефон: +359 888 441 077
Е-mail: info@mitobg.com
Сайт: www.mitobg.com
Фейсбук: www.facebook.com/mitobg2019
Регистрация в ТРЮЛНЦ: Да


Сдружението е създадено от семейства на пациенти с митохондриални заболявания в България. Няма официална информация за броя на пациентите с митохондриални заболявания в България (тези заболявания в момента дори не са вписани в списъка с редките болести у нас).

Дейността на Сдружението е насочена към защита на правата и законните интереси на пациентите с митохондриални заболявания, подобряване и гарантиране на достъпа до диагностика (включително, но не само генетични изследвания), създаване на регистри на пациентите, улесняване на достъпа до клинични проучвания, получаване на подкрепа от държавата за рехабилитация и друга помощ от страна на специалисти логопеди, психолози и др., внедряване на лекарствени средства (включително лекарства-сираици) и методи за лечение на пациентите, с оглед навременно и адекватно лечение на хората с митохондриални заболявания и подобряване на качеството им на живот. Сдружението организира различни медицински и образователни инициативи.-

Сдружението е член и на International Mito Patients.

  • icon
Българска асоциация по хемофилия

Българска асоциация по хемофилия

Лице за контакт: Виктор Паскалев

ЕИК: 176072925
Лице за контакти: Виктор Паскалев, председател; Йордан Недевски, заместник-председател
Адрес: гр. София, жк Хиподрума, ул. „Иван Евстатиев Гешов“, бл.120, вх. А, ет. 2, ап. 6
Телефон: +359 2 478 39 64
Email: office@hemo-bg.org
Официален сайт: http://hemo-bg.org/
Фейсбук страница: https://www.facebook.com/haemophilia.bulgaria/
Регистрация в ТРЮЛНЦ: Да


Българска асоциация по хемофилия  обединява болните с наследствен недостиг на фактори на кръвосъсирване I, II, V, VII, VIII, IX, X, XI, XIII и болест на Von Willebrand (хемофилия), техните родители, настойници, роднини и приятели, здравни работници, професионално ангажирани и съпричастни към лечението и проблемите на тази група болни, както и на граждани, съпричастни към тяхната съдба и бъдеще.

Целта на Българска асоциация по хемофилия е подобряване на медицинското обслужване, качеството на живот и социалното положение на пациентите с хемофилия и техните семейства, както и повишаване на информираността за това рядко генетично заболяване и начините за неговото лечение.

Българска асоциация по хемофилия е член на Европейски хемофилен консорциум (European Haemophilia Consortium) и на Световна федерация по хемофилия (World Federation of Hemophilia).

  • icon
  • icon
  • icon
  • icon
Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония

Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония

Лице за контакт: Наталия Маева

ЕИК: 176387771
Лице за контакти: Наталия Маева – председател на УС
Адрес: гр. София, ул. Женева № 1, ет. 1, ап. 1
Телефон: +359 877 773 887
Email: bgspph@gmail.com
Официален сайт: www.bspph.net
Фейсбук страница: www.facebook.com/BSPPH.Bulgaria
Регистрация в ТРЮЛНЦ: Да


Сдружение “Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“ работи за подобряване на качеството на живот на страдащите от пулмонална хипертония, да защитава техните права, както и да подпомага тяхното социално и професионално реинтегриране. Важна задача на организацията е разширяването на информираността на обществото относно това заболяване, както и проблемите, съпътстващи ежедневието на пациентите и техните семейства. Една от основните цели на сдружението е да съществява на контакти и постоянен диалог между сдружението и ръководните органи и инстанции в Република България, имащи отношение към пулмоналната хипертония (Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др.)

Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония, оказва съдействие за популяризиране на местните и международни идеи за механизми на контрол на тази болест.

Сдружението е пълноправен член на Европейската асоциация по пулмонална хипертония (PHA EUROPE) и на EURORDIS.

Translate »